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本文转自：烟台广播电视台

在2021年11月11日国家医保目录药品的谈判现场中，经过国家医保局代表8轮“砍价”，其中一种70万一针的“天价药”，价格降到了3.3万一针。这种治疗脊髓性肌萎缩症的药品纳入国家医保，让很多得此病的患儿家庭看到了希望。那“脊髓性肌萎缩症”是一种什么病呢？这种药为什么又被称为患儿的救命药呢？

刚满3岁的超超，8个月大的时候，超超的妈妈就发现他跟其他孩子不大一样。经检查，超超被确诊为“脊髓性肌萎缩症”，又称SMA。这是一种罕见的常染色体隐性遗传病，它可以导致四肢和肌肉无力萎缩，直至危及生命。

要治疗这种病，需要用一种叫“诺西那生钠”的靶向治疗药物，但是这种进口药价格昂贵，且需要长期使用。

在国家医保局的努力下，2021年12月，这种“天价药”被正式纳入国家医保，3.3万一针的价格让很多像超超一样“脊髓性肌萎缩症”患儿的家庭又看到了希望。