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最近偶然在朋友圈里看到一则关于新书《无国界病人:在美治疗癌症3000天》(以下简称《无国界病人》)的报道,书名让我想起了荣获1999年诺贝尔和平奖的无国界医生。我饶有兴趣地点开链接准备看个究竟,却意外地发现本书作者是师永刚。
尽管我与其从未谋面,但是在四年前已经建立了联系。彼时中文版《基因传》上市不久,师永刚是最早的那批读者之一。我知道他是一位作家兼媒体人,却不知道他为什么会对基因感兴趣。当他得知我在重新翻译《癌症传》后,便主动邀请我写一些关于肿瘤方面的文章。可惜最后未能动笔。
直到此次《无国界病人》出版,我才知道师永刚居然是一位癌症患者,可是他在这些年里从未透露过半点消息。虽然我从医以来接触过许多癌症患者,但依然被他的抗癌故事深深打动。
翻开这本书,首先映入眼帘的是师永刚总结的10段话,涵盖了个体从诊断到治疗的全过程。语言朴实易懂,就像是好友之间的劝慰,没有一丝过来人的炫耀。
我迫不及待地从最后一页开始读起,因为我想这里有他最真诚的感悟。他在“鸣谢”一章的首行写道:这本书献给我的妻子和我的医生。作为一名外科医生,能获得患者的认可是至高荣耀,所以我深知这句感谢的分量。
从师永刚体检发现患病伊始,这个故事就带我们走入了另外一个世界。我没有见过十年前的师永刚,不过从他的照片来看应该也是意气风发。即便在被影像学诊断弄得提心吊胆之时,他还是没有耽误那场约好的朋友聚会。我仿佛能看到他心不在焉的样子,面对一桌子美味佳肴却没有胃口,身边的好友则在以各种方式宽慰他。然而真正的痛苦或者说是折磨,却只能当事人自己去面对。
我不得不承认,师永刚是个学习能力很强的患者,聪明得让医生应对起来都感到有些吃力。好在他没有在这方面跟医生较真,而是把有限的时间用于挑战自我。他的目标非常明确——“活着”。
手术对他造成的创伤与之后的求医经历相比简直不值一提,师永刚的笔调看似平淡,我却被真实故事特有的张力深深触动。尽管我在做医生时一直要求自己努力去倾听和感受患者的心声,但是多年之后,我被一位癌症患者以这种方式重新唤醒,他让我意识到自己还可以为患者做得更多。
术后三个月,师永刚体内的肿瘤复发,这让他陷入了更深的漩涡。手术就像一锤子买卖,患者渴望医生手到病除。面对罕见病孤儿药的窘境,师永刚被迫开始了自救行动。
他一边上网查询资料,一边联系中介购药。他和太太在寒风中焦急等待交易,却被中介几次故意更换地点激怒。他强忍下这口窝囊气,直到戴着口罩的中介钻进车里,自称也是一位癌症患者。
美国学者桑塔格在《疾病的隐喻》中写道:疾病不仅是生命的暗夜,它也是法律赋予的身份。每个人与生俱来都拥有健康与疾病的双重国籍。尽管我们乐享健康的生活,但是迟早会有那么一天,或者说至少在某段时间之内,我们将被迫屈从于疾病的淫威。
师永刚费尽周折才托人从国外带回一百片救命药,这让他萌发了去当地医院就诊的想法。初到异邦人生地不熟,但那里有不少同病相怜的病友,他们不仅在生活上相互支持,并且在治疗上彼此帮助。人们习惯于将此处称为“癌症村”。
癌症患者抛家舍业来到异国他乡,希望能够找到重生的机会。虽然癌症中心在技术上无可挑剔,但是天价账单也令患者倍感煎熬。癌症中心的财务人员会不厌其烦地来催缴费用,一旦患者个人账户欠费,医生就无法进行后续治疗。说好的救死扶伤呢?治病成了交易,生命就是筹码。
于是人们被迫想到许多可以节约花费的办法。比如哪里做检查便宜、哪里做化疗打折等,这些“八卦”成了“癌症村”居民的生活常态,没有人知道自己的终点在何方。师永刚卖了深圳的房子,这可能是他们一家最值钱的固定资产,却还要无奈地接受房产中介提出的降价条件,只因为怕耽误即将开展的治疗。
手术、化疗、放疗都尝试了一遍,可是顽固的癌症还是卷土重来。师永刚在医生的帮助下入组了临床试验。与普罗大众的理解不同,临床试验不是把患者当成小白鼠,有许多癌症患者可能会从中获益。
说来也巧,我翻译的第一部作品就叫做《肿瘤临床试验》,其中晦涩的专业表述曾令我不堪回首。但是师永刚居然把临床试验内容记得滚瓜烂熟,这让我对他的学习能力和顽强拼搏的精神愈发刮目相看。我甚至认为,他在细分领域的医学知识丝毫不逊于某些专科医生。
他对于病程的观察很细致,无论是化验检查与影像学结果,还是药物的不良反应都记录在案,堪称是一种教科书式的描述。我边读边想,他做事这样用心,医生都得掂量一下。我以前管理过许多患者,但从未遇到过这样的病人。
这部作品打动我的不仅是作者与死神赛跑,还有师永刚对于亲情、爱情、友情的感悟。癌症可以夺走患者的生命,但是无法泯灭人性的光芒。
在“癌症村”中,有这样一对青年男女,他们同为癌症患者的家属,在绝望中相互扶持前行。最后,有情人终成眷属为冰冷的现实增加了许多温度。
师永刚在治疗期间接到了家人电话,母亲因为病重辗转在就医途中。他担心老人惦念,一直隐瞒自己的病情。然而五分钟以后,母子两人就阴阳相隔。作为一名旁观者,我能体会到他在此处省略了很多字。他向主治医师请假回国告别亲人,一周之内大洋彼岸飞了个来回,然而这又怎么可能用距离来衡量?
他在得克萨斯大学MD安德森癌症中心的临床医生幽默地称他为“焦虑先生”,而哪个人在面对生死时不焦虑呢?不过师永刚的过人之处在于将焦虑化作动力,在执着中继续尝试新疗法。就像美国作家托马斯·沃尔夫所说的那样:我经过长途跋涉来到某个陌生的国度,然后近距离看到了黑暗中的人。
每一次复发都可能让他成为永恒,可是每一次他又爬了起来。他的拼搏精神就像放疗中的“远隔效应”一样,也激励了身边的病友与家人。
师永刚在书中写道,恐惧会传染,希望也会。作为一名理性冷静的外科医生,这本书传达出的乐观、积极、坚韧深深地感染了我。
医学无国界,病人无国界。患者与家属的信任曾让我倍感荣耀,然而在读过《无国界病人》之后,我却陷入复杂的情绪中,既有希望通过努力拉近与国外同行的差距、让国内患者可以就近医疗的责任感,也有对患者敏感细腻情绪体察不足的内疚。
但最多的还是对师永刚的敬佩。不是每一位患者都有能力为自己的病痛和遭遇发声,也不是每一位医生都有机会如此贴近了解患者所需。所以我特别敬佩师永刚在饱受疾病之苦的同时,还能将经历凝聚成这样一本意义非凡的书,为患者和医者之间构筑了一座无国界沟通的桥梁。
人生仿佛就是一场稍纵即逝的旅行,我们都是这场短暂旅行的匆匆过客。我们需要英雄榜样,我们需要守望相助。感谢师永刚先生为我们带来一部生命之书,他在字里行间彰显了拼搏成就生命的意义。
(作者系中国癌症基金会肿瘤人文协作组副组长)
原文载于《医学科学报》 (2022-09-09 第12版 人文)