一生中患上淋巴瘤的概率只有不到百万分之一,而在28岁的壮年同时查出淋巴瘤和“不死癌症”红斑狼疮的概率,仅仅只有一千万分之七,很不幸,周韵娇就是那千万分之七。
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周韵娇毕业于名牌大学,在上海从事金融工作,收入不菲,身上有一股拼命三娘的劲,2018年一张诊断书让她的生活急转而下——“滤泡型淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮”。
这是她第三次和癌症正面交锋,2007年母亲查出乳腺癌,2016年父亲查出晚期直肠癌,而这一次轮到了她。
一、28岁癌症晚期,生命被急剧压缩
在确诊前,这位拼命三娘还在一天十几小时地工作。2018年的一次公司体检,医生要求额外检查,当时周韵娇的第一反应是:怎么可能有问题?
但在医生强烈建议下,她还是抽空去做了检查。而就在去温州出差,开会的间隙,医生通知她,检验结果出来了:滤泡型淋巴瘤2级四期。当时她的PET-CT显示,身体四肢肌肉、主要脏器都是发亮的病灶。
周韵娇已经不是第一次面对癌症,她凭借过硬的职业素质,把所有能确定的选项都纳入思维导图中,准备来一场与癌症的“硬核”对抗。在网上以“柱子哥”的身份分享自己的抗癌经验,鼓励癌友。
这场对抗,她通过高效优化的自我管理,奇迹的挺过去了。这位28岁的姑娘,是如何做到的呢?
二、4年硬核抗癌,努力多活一天
1、坚持规范化诊疗,老老实实看病
周韵娇是怎么管控自己的疾病呢?她认为高效配合医生,是减少走弯路的最佳途径。她将每一次去医院检查的数据都记录下来,并把医生告诉的每个信息点都进行梳理,通过信息和数据对比,更好的了解自己,并有效跟医生沟通,降低医生的决策成本,减少辗转、周折和浪费。
耶鲁大学医学院发表在美国《国立癌症研究所杂志》的一项研究发现,选择替代医学而非传统疗法治疗癌症的患者更有可能死于这种疾病。研究人员发现,那些喜欢选择各种“五花八门”治疗方法的癌症患者,往往确诊后5年内的死亡几率更高。
2、癌症和其他没有什么不同,努力多活一天
确诊后,周韵娇也曾迷茫过,许多方面都充满不确定,因为她很可能下一秒就要进入医院。现在的她,打扮地光鲜亮丽,如果不知情,很难把她和癌症扯上关系。在周韵娇看来,人生本就充满风险和不确定性,癌症只是其中之一。既然已经无法延展生命长度,那就拓宽它,去满足自己的好奇心和想象力。即使生病了,一样可以活得精彩。
抗癌一定要有积极的心态!据相关数据统计,我国肿瘤患者约有66%患有抑郁症,10%有精神衰弱症,8%有强迫症。大部分患者并不是死于治疗期,而是死于康复期。心理上的崩溃,可以直接反映到身体状况上,对癌症的预后恢复造成阻碍。
3、用科学去管理饮食
在病房里,她经常会听到患者和家属在讨论“吃什么”。不少患者会认为接受治疗期间,许多“发物”都不能食用。在周韵娇看来,一个食物能不能吃,首先应遵循医嘱,其次保证卫生,再者不能和治疗相冲突。比如,西柚可能影响药物吸收。除此之外,主要符合营养学标准的,她认为都是可以食用的,并没有这么多“忌口”。
肿瘤患者,尤其是晚期癌症患者,在接受一系列治疗后,体质衰弱,这个时候最容易出现营养不良。而所谓的“发物”,在营养学角度看来,都是富含优质蛋白和维生素的食物,非常适合癌症患者。
从科学的角度,除了对食物过敏,或者正在服用药物需要忌口,癌症患者不提倡过分忌口,合理搭配饮食才是最重要的,以免患者因营养摄入不足,导致营养不良,反而不利于病情康复。
三、有一种癌叫做家族癌,家人患癌要当心
周韵娇一家三口均患癌,但其实这种“家族癌”的情况并不少见。有关肿瘤流行病学研究资料也表面,家族癌的现象有明显增加趋势。
南方医科大学南方医院肿瘤科主任医师尤长宣表示,在家族中,有一人患癌,其他成员可能同样患癌,既可同时发生,也可先后出现,患癌部分可相同,也可不相同。这就是家族癌的特性。
美国医学会肿瘤学杂志发表了“梅奥医学中心”的一篇论文,论文中提到,超过八分之一的癌症患者具有与癌症相关的可遗传基因突变。
很多癌症都具有遗传倾向,其中就包括周韵娇一家遇到的乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤。
1、乳腺癌
科学研究发现,乳腺癌中有5-10%的患者是遗传性乳腺癌,是由家族人群中乳腺癌易感基因突变引起,目前最常见的乳腺癌易感基因为BRCA1和BRCA2。
临床上,遗传性乳腺癌患者常有以下几个特征:发病年轻、为三阴性乳腺癌、家族中乳腺癌患者较多。
2、结直肠癌
结直肠癌也是受遗传因素影响较大的癌症,约有5%的结直肠癌与遗传学疾病相关。结直肠癌家族史会增加个体发生肠癌的终生风险,风险较普通家族增至2——6倍。
3、淋巴瘤
遗传是淋巴瘤发病的“先天”因素,家族中存在淋巴瘤病史,那么该家族成员患淋巴瘤的可能性要比普通人高出2倍。
遗传因素是不可控制的,但我们能够控制可致癌的“后天”因素。癌症具有家庭聚集性倾向,但这并不代表家族所有人都会被遗传。规避“后天”风险才是家庭成员们的重中之重,希望有肿瘤家族史的人都能养成良好的生活习惯,定期体检,即使不幸患癌,也要争取早期发现早期治疗。
参考资料:
[1]《100次住院和“翻倍的生命”》.澎湃新闻.2020-12-07
[2]《有种癌叫“家族癌”,4种诱因让你成为高危人群》.生命时报.2018-03-14
[3]《【全国肿瘤防治宣传周】关于乳腺癌“遗传”的那些事儿》.北京天坛医院.2020-04-19