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天天讯息:志愿服务串联全国各地“糖友”让小患者不再有“甜美”负担

2022-11-15 15:47:29
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来源:人民网-湖南频道


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人民网长沙11月14日电(记者林洛頫、实习生王蓝浩)“你了解糖尿病吗?糖尿病的群体都是中老年人吗?”“那可不一定,小孩子也会得糖尿病。”听到这样的回答你不要感到意外,1型糖尿病好发于青少年儿童,我国每年约有1.3万人被新确诊为1型糖尿病,其中新发儿童1型糖尿病患病人数排全球第4。

因为1型糖尿病暂时无法治愈,也不可能自愈,患者需要终生打针胰岛素,加上患病率低、社会整体认知度低,导致在确诊之初,许多糖尿病家庭都难以接受这一患病事实,而社会对1型糖尿病患者还存在传染、歧视等曲解。

“没有任何传染和危害性的1型糖尿病应该受到关注与关爱,更多人应该知道这个群体的存在。”湖南省三诺糖尿病公益基金会(以下简称“三诺基金会”)理事长李心一但愿基金会能够有效改善社会曲解,并匡助1型糖尿病群体在患病早期,尽快建立准确的糖尿病认知,早日科学控糖,避免走上患并发症的道路。

小患者用羊毫写出“但愿你明天会更好”。受访单位供图

1型糖尿病患者生活现状

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今年8月,湖南衡阳市衡山县的一个小村庄内,2岁多的小男孩张瑞阳(化名)发热不退、哭闹不止;起初家里人认为孩子感冒,但几天后症状毫无改善,而且还越发严峻,送到病院时已经昏迷。

经由检查,张瑞阳患上1型糖尿病,直到医生用胰岛素对其进行治疗后,他才终于恢复过来。张瑞阳的母亲抱着孩子哭着说:“总算是挺过来了,算孩子命大,假如没挺过来,我就跟他一起死了算了。”

三诺基金会秘书长李文解看到过太多这样的病例,他无奈地表示:“许多家长和患者完全不了解1型糖尿病,导致没有及早诊断并进行适当治疗;在农村地区像张瑞阳这样算比较幸运了,实在许多地方这样的事或许天天都在上演。”

1型糖尿病高发于儿童和青少年,他们的身体几乎不能产生胰岛素,导致患者要想存活就必需终身打针胰岛素。

社会大众对1型糖尿病知识的缺乏,使得不少人在得病后,往往将症状看做头疼脑热进行简朴治疗,不经意间就患上了各种并发症。

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与此同时,患有1型糖尿病的患者因害怕受到不公正对待,大多数人选择“隐糖”,他们的起点往往只是为了顺利进入校园学习;为了不被同学当成“怪物”;为了在工作生活中不被以异样的眼光看待,他们默默在厕所的角落打针胰岛素,将自己的病情隐瞒起来。

西安4岁的孩子嘉嘉因确诊患有1型糖尿病,在进入幼儿园时被老师要求遵守各种限制性前提,通过当地医生、志愿者与老师的多次沟通、讲解,仍旧无法打消老师内心的顾虑,她害怕因孩子发病要承担相关责任。

嘉嘉的妈妈被迫无奈之下,只能选择将嘉嘉换去一所离家较远的幼儿园,并采取“隐糖”入园,短时间内嘉嘉便成功办理了手续。

“我们不想让孩子承受太多压力,究竟小朋友生了病很敏感,一旦周边有不好的声音传过来,就轻易对孩子造成伤害。”嘉嘉的妈妈说道。这种设法是许多1型糖尿病患者父母所担忧的核心题目,究竟小孩子承受能力比较弱。

与“糖”打交道的日子,并不都是甜的,至少对于患有1型糖尿病的许多孩子来说是这样,他们因血糖而控制住了对糖果的渴想,在日常食品的选项、吃的多少上更是小心翼翼。

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固然1型糖尿病是慢性非传染性疾病,但天天需要打针4针胰岛素、监测7次血糖,每年这些患病的孩子要在身上扎至少3000多针。即便这样,假如没有把握科学的糖尿病知识和控糖方法,他们依然会面临血糖波动带来的许多健康题目。

“1型糖尿病患者若控制不佳,随时间推移会发生一系列慢性并发症;若住手治疗,则可能因急性并发症而危及生命。”中南大学湘雅二病院代谢内分泌科教授、主任医师李霞表示:许多小患者因饮食和胰岛素打针没有控制到位,泛起了血糖“曲线”上窜下跳的情况。

小患者在画画。受访单位供图

解决患者实际困难、进步关注度

要解决1型糖尿病带来的各种题目,就要从源头的知识普及、医学人才培育、为患者构筑融合环境、晋升患者的生命质量下手,让社会大众不再对1型糖尿病产生误解,让小患者不再因患病而陷入困境。

因为1型糖尿病中许多小患者从幼年患病,到长大成人,经历了不同的发展阶段有不同的需求,许多涉及儿童生理、心理发育等需要解决的题目,这既要患者本身能积极调节、面对各种现状,也需要社会对这个群体的关注与关爱。

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“在胰岛素可以容易获取的今天,将1型糖尿病患者归为‘另类’显然不合理——只要他们胰岛素使用得当,他们的身体与普通人无异。”李文解表示,1型糖尿病患者可以从事一切工作可能说的过于绝对,但大众化的工作肯定是没有题目。

对此,李霞还先容:“1型糖尿病患者日常通过饮食、运动、胰岛素剂量、紧密亲密血糖监测的配合,就能保证身体中血糖的平衡。假如及时科学治疗,控制病情,可大幅度减少并发症的风险,控制良好的情况下,患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。”

2019年,三诺基金会——中国大陆第一家专门面向糖尿病群体的公益基金会成立,“甜美”系列步履也同步在全国开展起来,给1型糖尿病患者发放甜美生活包、举行甜美康乐营、甜美医生培育、甜美志愿者招募……10多个公益项目通过教育和立异的形式,匡助到各地糖友快乐健康生活,也让社会大众关注到这一特殊的群体。

同年,“中国1型糖尿病同盟”流动在洛阳成功举行,全国各地糖尿病专家就1型糖尿病展开探讨,但愿尽各方气力匡助更多的1型“糖宝”快乐健康成长,这其中匡助他们入园就是重要话题之一。

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“可以上了!园长很客气的与我聊天,还愿意到时候给我开通照顾孩子上的便利。”家住南京的小稀妈妈激动地说道。今年3岁的小稀被确诊为1型糖尿病,小稀妈妈通过咨询求助,受到三诺基金会的全方位匡助,她学习到了与幼儿园老师和园长沟通的技巧。

小稀妈妈还通过三诺基金会委托找到相关病院教授帮忙与园长沟通,终极小稀顺利进入幼儿园。除解决这个困难外,糖友交流会、甜美康乐营等线下流动,使越来越多1型糖尿病患者找到和自己一样处境的病友,大家共同感触感染榜样的气力,让他们与糖尿病和平相处。

“刚开始认为只有我家孩子患有1型糖尿病,感觉自己是社会最孤傲的人。今天,我才知道原来我们有这么一大家子人,大家有相似的困惑,有共同的感悟,在这里还能听到一些独占的经验,大家一起控糖、抱团取暖,真好!”这是参加甜美康乐营的一位母亲发自肺腑的感触,线下交流活动逐步唤起家长和孩子面对生活的勇气。

公益之路上,不但要在物质上帮扶难题1型糖尿病家庭,更重要的是增强社会对1型糖尿病的普遍认知与包容度。

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每年的甜美奖学金计划,鼓励着即将步入高校的1型糖尿病学子勇敢梦想;甜美校园行则让中国学校里的老师和学生更科学的认知1型糖尿病,匡助1型糖尿病儿童建立一个温馨、友爱的校园环境;甜美医生项目正匡助基层医生进步糖尿病临床诊断能力和科研能力。

“全方位的公益项目搭建与执行,让社会大众对糖尿病有了科学的认知。”三诺基金会理事长李心一表示:我们所做的一切,都是期望社会对于糖尿病患者更多一份理解与支持,让他们重拾面对生活的决心信念,获取击碎困境的气力。

小患者在画画。受访单位供图

串联全国更多志愿者做公益

2018年,18岁的子竞泛起食量大增、猛喝水、晚上跑厕所的情况,父亲感觉异常后带他到病院检查,他被确诊为1型糖尿病。接下来的4年时间里,子竞通过系统学习控糖知识,积极与其他“糖友”交流控糖经验,同时采取运动加饮食调整,成功控制住了自己的血糖。

为了让更多“糖友”能感触感染到关爱与暖和,子竞成为了三诺基金会的志愿者,踏上了属于他的公益之路。

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长沙地区有1型糖尿病患者急需胰岛素而不利便购买时,子竞骑上电动车,无偿为他们送去胰岛素;有外埠1型糖尿病年青患者孤身来到长沙看病,子竞会与他的小伙伴们陪同患者检查、就诊,还将他的日常所需安排的明明白白。

如今,在全国各地都有像子竞一样的甜美志愿者们在默默奉献,他们包括1型“糖宝”支属、患糖尿病多年的糖友、医护人员和其它社会爱心人士,每个人都有着不同的人生经历,都因一颗关爱糖宝的心而相聚在志愿者步队中。

据统计,2021年里三诺基金会有248名志愿者,提供志愿服务超600次,贡献了10714个小时志愿服务时长,服务糖友人数超过5万人,他们走访难题糖宝家庭,指导糖宝控糖,提供上学、心理、就业等相关咨询,分享自身成长经历,匡助糖宝们在控糖路上少走弯路。

“聚是一团火,散是满天星。分布在全国的志愿者们正成为星星之火,他们不但能有效连接起各地更多的糖友,还能将自己试探的经验传递给更多人,匡助到真正需要匡助的人。”三诺基金会秘书长李文解说道。

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2022世界糖尿病日的主题是“教育改变明天”,这一主题恰是基于糖尿病患者缺乏日常自我保健知识、难以把握自身身体状况;以及医护专业职员没有及早发现和诊断糖尿病,并充分利用有限的时间为糖尿病患者提供最好的建议和护理而设立。

此时,分布在全国各地的甜美志愿者将起到改变这一现状的作用,他们能够在医护人员、糖尿病患者中架起一座桥梁,不断晋升双方在糖尿病上的认知,并引导患者学习控糖知识,匡助他们晋升血糖达标率。

“接下来的3到5年里,我们想要对接更多有设法、愿意付出的志愿者一起来做公益,终极将公益服务在各地实现本地化,并复制到更多需要匡助的地区。”李心一先容,这种依赖志愿者的做法将节省大量不必要的日常开支,并有效进步糖尿病知识传播效率及覆盖面,也能让那些不愿意“露面”的糖尿病患者得到有效匡助。

目前,三诺基金会在北京、上海、云南、四川等地,正逐步将公益项目委托给当地甜美志愿者、公益组织进行负责,只为他们提供资金、物料以及培训,积极为他们赋能,让他们成为三诺基金会的公益伙伴,能更近距离地匡助所在地的糖尿病患者。

“三诺基金会一直都会邀请教育、医护、企业、志愿者、社会组织等多方气力一起介入,并将一直致力于公家倡导,让学校、社会、公家更科学地认知1型糖尿病,为‘糖宝’创造良好的成长环境。”李心一说道。

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