来自美国明尼苏达州的男子乔·图·伍瓦·李(Joe Tou Voua Lee)今年刚刚23岁，由于出生时患有一种非常罕见的疾病，导致他没有牙齿，也不会出汗，长相看起来也非常一言难尽......然而如今，他却因为奇怪的长相进军时尚界，在社交媒体上发布了自己穿着各种服装的照片，并获得了压倒性的好评。

【资料图】

他天生患有外胚层发育不良的疾病，头发、牙齿和指甲生长异常。不仅如此，他的汗腺功能也很差，即使在最热的温度下，李也出不了汗。曾经还在上学的他一度自卑不已，非常没有自信。甚至还会用手沾点口水，往脖子和衬衫上擦，因为这样看起来会像在流汗......

外胚层发育不良是一组180多种遗传性疾病，包括头发、指甲、汗腺和牙齿的缺陷。当一个人至少有两种异常的外胚层特征时——比如像李这样没有牙齿和汗腺——被诊断为外胚层发育不良。

胚胎外胚层是早期胚胎细胞或组织的最外层。外胚层有助于眼睛晶状体、内耳部分、手指、脚趾和神经等的形成。因此，一旦它出现问题，就会导致部分身体发育不正常。据美国国家外胚层发育不良基金会估计，每1万名新生儿中就有3.5人患有此病，而美国的记录病例不足20万例。

虽然目前还没有治愈的方法，但是很多治疗方法都可以缓解症状，比如脱发的特殊护发配方或者假牙。

李说，他的身体特征让他非常害羞，导致他很难交到朋友。“我总是尽我最大的努力来掩盖我对每个人都没有牙齿的事实，我讨厌和别人说话时没牙齿的自己，”他说。“我还试图掩盖自己不会流汗的事实。如果我在健身房很热，我会“假装”弄湿我的脖子和衬衫，让自己看起来像其他人一样流汗。

他变得很沮丧，并认为:“我对自己并不乐观，也没有发现自己有任何天赋。我不想活在这个世界上，我不觉得自己属于这个世界。”

但是命运，并没有死死地遏住李的喉咙。

在他20多岁那年，他发现自己对职业摔跤很感兴趣。李说:“在我正式签约之前，我一直在努力工作，减掉了50磅，保持了我人生中最好的状态。当我减肥并加入摔跤运动后，我的生活和自信就慢慢地增长，变得越来越好。但随着对摔跤的痴迷，他后来的生活就是每天摔跤——每周训练四天，每天两到三个小时——这太耗精力了，他觉得自己必须停下来，因为摔跤不适合他。

“回头看，这太愚蠢了。我希望那时我能更自在些。”

6个月的时间里，李通过摔跤获得了自信，如今也正式踏进了时尚圈，拥抱自己独特的外表。他会在网站上发布穿着各种服装的照片。李说，他得到的回应非常积极，他的信心也在增长。他说，他现在想要激励其他人，让他们对自己感到舒适，把精力集中在自己的爱好上，而不是外表。

“我很感激我遇到的人和经历，但我必须找到另一条路。这条路就是时尚。从高中开始，受韩国流行音乐的影响，我的风格就一直很古怪。我也一直想在网上展示这种风格，但我的自尊和自信问题让我无法做到这一点。然而，当我收获了积极的回应之后，更希望能激励那些患有遗传疾病的人，或者任何有身体疾病和不安全感的人，去做他们想做的任何事情。”