患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。我国自闭症人士数量超过1000万，自闭症儿童数量超过200万。也就是说，有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题，而养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。浙江文艺出版社·KEY-可以文化于近期推出新书《有且仅有：一个自闭谱系家庭的回忆与未来》，这是由上海作家、文学翻译于是以友人林晓桦养育患有自闭谱系障碍孩子的经历为基础创作的长篇小说。小说不仅探讨了亲子关系，而且以此为起点拓展到了家庭生活的各个层面，包括该如何维持与自闭症患者的婚姻，自闭症患者在校园、职场面临的障碍等等。

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作为一位文学翻译，作家于是关注当代社会生活，并对此有独到见解，她翻译了包括托卡尔丘克的《云游》、阿特伍德的《证言》、伍尔夫的《一间自己的房间》等三十余部外国文学佳作。作为一位原创作者，她著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说，其中长篇小说《查无此人》是以城市生活与疾病主题，探讨的是阿尔茨海默病患者以及他们的家人的生活和内心。

小说《有且仅有》的诞生正是缘于《查无此人》。在于是看来，当人们谈到疾病的时候，大部分人关注的都是承担疾病的病人。但是事实上，在家庭生活中以及在社会当中，照顾这些患者的家人也承受着巨大的痛苦。当好友林晓桦说起照护患有自闭谱系疾病儿子的经历，于是深受触动程。她鼓励林晓桦将自己的经历和感受写出来，分享给更多的人，“这其实是一个有智慧的女性的故事，关于她怎样让家人和自己变得更好。”最后，两人决定共同书写。“她给我一份素材，我进行编辑，再进行追问采访，形成一个新的文本。文本在语言文风上做了统一，我再发给她看，她看了之后，再对其中的态度、立场、观点，还有知识性的东西进行评点：有没有出错，有没有符合她真正的想法，然后再反馈修改。”于是透露，书里每一章都是这样写出来的。

《有且仅有》的结构颇为新奇，讲述的故事由虚构与非虚构两部分组成，交替讲述、相互激发，感人至深。当中的非虚构部分的时间跨度长达9年，从2007年开始，以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式，记录了林珊和内森戏剧性地相遇、走入婚姻，以及儿子林顿出生之后的生活经历。林顿4岁时，林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后，她动用全部心力，见招拆招地帮助林顿成长：背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……这个对她来说“有且仅有”的孩子，需要有别于传统模式的教育方法。愈加了解谱系障碍之后，林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预，内森执拗、刻板的性格已难以改变，日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫以及他们的爱子组成的当代家庭面临着前所未有的挑战，林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。

小说中虚构的部分发生在不远的未来——2037年，以“林顿的AI存档日志”的形式展现，穿插在非虚构的章节之间。此时，长大成人的林顿成立公司，研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。作者在科幻的设想中探讨了现代脑科学、脑机接口以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。

其实，对于谱系中的儿童而言，越早接受干预治疗越有益于今后的成长。这不仅仅需要家长正确认识、及时采取措施，每一个与他们相遇的普通人的理解和帮助也都意义重大。林珊对自闭症的观察与思考一定可以让普通人更加深入理解自闭症患者的思维方式，理解他们的世界，得到一些如何与他们相处的启发。“4岁的林顿似乎能听懂我们说话，但我们根本无法得知他究竟哪些懂，哪些不懂，哪些听得进去，哪些被他当成耳边风。总之，他依然不吭声，除了哭和笑，已不再用奇怪的语音和外星人交流。大概因为他自己就像是外星人：不和任何地球人有眼神、声音的交汇。因为他不看我的手指，指示任何东西对他都无效。我决定不管他，让他先完成自我升级，引入高级的自言自语。这不是写在任何教学书里的策略，只能说是我事后诸葛亮式的反思和概括。当时的我不可能不焦虑，但焦虑就像烫手的杯子，我不得不立刻放下，等它凉下来，一口气把一杯量的焦虑喝光，信任自己可以消化一部分、排解一部分，还可以与一部分共存。2年前我就像所有妈妈那样给孩子读童话了，讲过绘本故事，讲过中英文故事，但他始终毫无反应，时常听着听着就跑开了，好像根本没有意识到我在给他讲故事，也没有意识到什么是‘故事’。再后来，我搬出了许久没看的中国古书。”“那时候出门，腰背有点辛苦，因为我常常要一路走一路抱他，因为沿途的车声、人声、店铺里的音乐声都会让他惊恐。我从没用‘你要听话！’这样的言语呵斥过他，因为我明白那是没用的，听话这个概念，对于只能听懂字面意义和音律的孩子来说毫无意义。每当他害怕的时候，我都会把他抱起来，让他伏在我的肩头，我对着他的小耳朵轻轻地背诵《千字文》，背着背着，他那小小的身体就会松弛下来，那是无可奈何之际我们俩共同的抚慰。有一天等红灯过马路时，我像往常一样死死拽住他，脑子里突然闪过一个念头：等我有一天不在人世了，还有谁会这样拽住他？就这一念，心痛不已。绿灯亮起的时候，眼泪已不可遏制地滚落下来——从林顿出生到现在，眼泪只有那么一次顺其冲动——我无比清晰地认识到：他是我有且仅有的孩子。从那天起，我就明白自己不打算再生一个孩子了，因为这一个就将用去我全部的心血。”小说中的林顿无疑是幸运的，他有一个受过高等教育，为他成长中遇到的每一个障碍拆解分析、思考对策、努力提出解决方案的母亲；遇到数位极有耐心、认真负责，为他的学习、生活提供帮助的专业人士；拥有宽容、开明的家庭环境，亲人们对他付出极大的爱，成全他的自由成长。

通过非虚构部分的文字，《有且仅有》让读者沉浸式地体验一个自闭谱系家庭真实的生活，细致地展现了一位母亲在生活中面对养育自闭症儿童时遭遇的困境，以及她如何分析、思考，在不断地尝试中寻找适合孩子成长的道路。虽然自闭症案例中的个体差异很大，林珊的经验和方法不可能普遍适用，但是她提供了一种极有启发性的思维方式。“18世纪，以费马为首的科学家们相信完美的世界不允许浪费，自然界的每一样存在都有其必然性，必然是以最经济的方式存在——花费最少就能达到目的。没有多余的。没有浪费的。如果必须有损耗，那就让损耗不被浪费。我爱不释手的书里是这样写的。现实中呢，我们经历的这些损耗怎样才不会被浪费？我总是不断告诫自己，儿子学会什么都很正常，学不会也很正常；丈夫能理解我是很正常的事，但误解我也很正常。无论如何，他是个以自我为中心的自闭症患者，那是写在基因里的特征——对他人的情感无法感同身受。我总是提醒自己，任何时候都不要太高兴也不要太沮丧，保持自己的情绪稳定是头等大事。但我太需要好消息了，所以，那个星期我什么也不去想，强迫自己专心盘点‘让人高兴的事’：林顿跟着白纸板背景上的演示学会了系鞋带。但在学校里，鞋带散了，他还是不会系。但同班有个甜心女孩儿特别喜欢帮他。我们都戏称她是他的‘小女朋友’。林顿出门越来越镇定自若了，阅读理解越做越熟练了，和我一起读书时的互动对话越来越多了……那一个星期我命令自己不看他的缺点，只看优点。但我当然明白，这些都是阶段性进步而已，那几天只是我给自己放的短暂假期。自我安慰必须有时效，见好就收。”“那几天，我强迫自己从自闭症的命题中走出来，钻进费马的数学世界。但人类智识的历史告诉我：人类引以为傲的推理能力标示的不是人类的成功，而恰恰是人类心智的局限性。出于严密性的需要，定义可能需要再定义。逻辑需要建立，但分析的过程不一定产生新的观点，只是发现，而非发明。定义需要再定义。我们对彼此的确证、对自我的认同难道不也是如此吗？”

作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考，于是将一段来自未来的日志拆解开，放置于回忆的章节之间。未来，在家人和亲友照顾下健康成长的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息，让自闭谱系患者做出“正常人”该有的回应，向他人反馈。但是，学会如何“扮演正常人”便足够了吗？以“正常人/患者”这样的二分法，简单地看待世界是否过于简单粗暴了呢？即使是普通人，在日常的人际交往中也会面临着不解、误解、矛盾、冲突等等障碍，其根源和结构在某些方面和自闭症患者的体验其实是相通的，都来自于社会结构和人际关系中规则与个体意识、主体与他者的相互博弈。

有且仅有是一个数学逻辑用语，意味着唯一。对于故事的讲述者林珊来说，患有自闭症的林顿将是她一生的课题、有且仅有的孩子。自闭症群体和他们的家人无疑是这个社会的少数群体，大众对于他们仍有不少偏见和误解，两位作者用了多年时间共同创作这部小说，也正是为了给这一群体正名，引出关于自闭症谱系障碍课题的更多思考。正如于是所言：“要承认他们确实跟我们不一样，但是你理解了之后，社会就会越来越宽容。这是一个积累，是从量变到质变的一个过程。”（读者报全媒体记者何建）